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Il touche l’APA votre Papa ?

« Moi, jamais je ne mettrai mes parents dans un mouroir, ces établissements morbides où les vieux attendent la fin, seuls et dans l’odeur d’urine ».

Combien de fois ai-je entendu ou lu ce genre de commentaires ? Je ne les compte pas, je ne les compte plus.

Si seulement les gens savaient.

La vie joue parfois des tours auxquels nous ne sommes pas vraiment préparés.
Nos gamins sont en bonne voie, du boulot, une maison, un toutou, un minou.
Nous sommes sur un chouette chemin, amour, balades, vacances, copains.
Bref, la route de notre vie est belle et on se régale !
Pourquoi ce ciel si bleu devrait-il donc s’assombrir, pourquoi cette route bien lisse serait-elle semée de petits graviers devenant d’énormes cailloux ??
Les parents.

 
Quoi, les parents ?
Je les aime, ils m’aiment, ce ne sont pas leurs petites rides charmantes, ou leurs jolis cheveux gris qui vont me poser souci.
Il n’y a pas de problème.
Ils vieillissent ? Oui et je suis tellement heureuse de les voir avancer vers ce grand âge, heureux et amoureux depuis le premier jour.
Ils vieillissent, vraiment.
Aïe, oui j’entends bien, j’entends mais je ne vois pas bien, enfin, je ne veux pas voir que les années ont défilé, et ont marqué de leur empreinte ces deux êtres que j’aime pardessus tout. Je reste cette petite fille au regard d’enfant qui est en admiration devant un père et une mère aimants.
Alors revenons à ce chemin tout droit qui s’est mis à zigzaguer sans panneau de prévention « Attention danger, virage ! »

Avril 2016 – La chute.

Papa, bientôt 84 ans, toujours aussi actif et dynamique, revient de la pétanque, il sort de sa voiture pour aller au jardin, c’est qu’il l’aime ce jardin : planter, bêcher, arroser, même si Maman n’aime pas trop le savoir seul dans ses allées bucoliques, il persiste à entretenir ce petit lopin de terre.
L’équilibre un peu précaire, un trottoir malvenu, ses pieds s’emmêlent, et c’est la chute en avant, avec un amorti de l’épaule qui va aller s’exploser en mille morceaux sur le bitume. N’est pas cascadeur qui veut !
Deux jeunes hommes viennent à sa rescousse, le relèvent, pas trop de bobos, les jambes ça va, la tête aussi. Ils le ramènent à la maison.
Papa a mal au bras, très mal. Maman n’hésite pas, appelle les pompiers, et m’appelle dans la foulée.

 
« Ma bichette, Papa est parti à l’hôpital, mais ce n’est rien, il vont juste vérifier s’il ne s’est pas cassé le bras. »

 
Sans le savoir, ce qui aurait pu être d’une banalité affligeante, allait bousculer et basculer nos vies pour un avenir beaucoup moins facile.
Papa ne s’est pas raté, épaule en morceaux, prothèse obligatoire, anesthésie générale, opération, maison de rééducation !
C’est le programme que l’on vous annonce entre le fromage et la compote.
Je ne vous passe qu’à peine les détails sur la suite de son intervention à l’hôpital de Rambouillet, un réveil cauchemardesque suite à son anésthésie, qui a duré quelques jours, où il prenait le système anti-incendie pour une bête se baladant au plafond, et nous racontant que son petit-fils Kévin était enfin venu le délivrer dans la cave, lorsqu’il avait été kidnappé par les vilains messieurs masqués.
Il hallucine, gémit, crie, s’agite, et a l’air de souffrir. Son visage est crispé, je redoute même le pire.
Mais Papa est solide. Une fois l’anesthésie digérée et évacuée, il se remet doucement mais sûrement. Sa prothèse le fait souffrir, mais il va devoir s’adapter, il n’a pas d’autre choix.
Après une dizaine de jours à l’hôpital, il est redirigé vers la clinique de Saint Rémy l’Honoré, pour sa rééducation et sa convalescence. Il va devoir y rester 3 mois.

 
La clinique de Saint Rémy, parlons-en.

 
Je dois expliquer à Papa qu’il va devoir rester longtemps dans cet établissement sans étoiles, loin de sa femme chérie, dans une chambre sans douche et en compagnie d’un voisin irascible, qui se promène la quéquette à l’air.
Je dois aussi lui faire comprendre qu’il a au poignet un bracelet anti-fugue qui sonnera s’il franchit la porte de sortie pour aller se promener.
Cela ressemble à une prison ni dorée, ni même argentée, et quand l’heure de dîner approche, on se croit facilement dans le clip de Thriller. Les malades sortent de leurs chambres, âgés, boitant, le regard hagard, le brushing en goguette, appuyés sur leur canne ou déambulateur ! Thriller night…
Papa, malgré tout s’adapte, il devient vite la mascotte des autres patients, mais aussi des soignants, il fait rire, raconte ses sempiternelles blagues de potache, et cela fonctionne.
Mais au fur et à mesure des semaines, loin de Maman, il s’ennuie, il dit avoir prix 10 ans d’un coup. Il se tient tout de travers, le décalage entre la hauteur de son épaule droite et sa prothèse gauche est flagrant, il compense, et c’est très visible. Il n’arrive pas à s’habiller seul, s’oublie parfois dans son pantalon tout propre. Je ne connaissais pas cette odeur sur mon Papa, lui qui a toujours été très propre et parfumé.

 
Papa vieillit. Je le sais. Cela me peine.

 
3 mois ferme, sans sursis, ça vous abîme un homme, même le plus solide.
Quand il rentre à la maison, il n’est plus le même, sa mémoire défaille un peu, beaucoup, parfois, cela dépend du sens du vent.
Son épaule est devenue un handicap qui le prive de sa bagnole comme il le dit si bien, la Peugeot est garée en bas, juste sous ses fenêtres, mais pas question qu’il l’utilise.
Il est malheureux.
Privé de pétanque, privé de promenade, cantonné à rester dans un périmètre proche du domicile, Papa n’aime pas cette punition involontaire.
Il devient plus irascible, moins patient, l’ennui le gagne parfois entre 2 parties de scrabble avec Maman et Alain son voisin.
Alors il tourne, il vire, il ouvre les tiroirs, les referme. Il va 3 fois par jour au Carrefour contact, le patron le connaît maintenant très bien, il y oublie souvent sa canne posée près des légumes ou de sa limonade à l’orange, sa préférée.
Il aime toujours autant bavarder, raconter ses blagues, mais son regard pétille un peu moins, sa mémoire défaille un peu plus.
La consultation gérontologique va confirmer l’état de Papa, ce serait un début de Alzheimer, ou une démence sénile, quoi qu’il en soit, les deux termes font peur, ils me font même très peur.
Maman me lance des signaux d’alarme que j’entends à peine, elle est fatiguée, voire épuisée, Papa est devenu difficile à vivre au quotidien.
Mais je sais que leur amour qui dure depuis plus de 60 ans va vaincre ce moment compliqué, je ne vois pas pourquoi il en serait autrement.
Pourtant.

Mars 2017

Maman, épuisée a appelé les pompiers, et se retrouve hospitalisée.
Papa ne peut pas rester seul. Il n’a plus la tête à cela.
Cela tombe mal, je suis en Bretagne pour le travail, mais à quelques heures de prendre le départ.
Dans l’urgence, et en attendant mon retour, Domi se rend à Epernon pour aller faire du Papy sitter.
C’est lui qui va découvrir en premier que la vie avec Papa n’est pas de tout repos !
Certainement perturbé par le départ de Maman à l’hôpital, Papa tourne en rond, s’assoit, se relève, va dans la cuisine, retourne dans la chambre, cherche la télécommande de la télévision, puis les piles pour ses prothèses auditives…
Domi aimerait qu’il fasse la sieste, il obéit cinq minutes, se couche, puis revient, il a entendu du bruit non ?

 
C’est un enfant qu’il faut canaliser… Un enfant de 85 ans.

 
Enfin le bonheur lorsque Domi l’emmène à la pétanque se défouler !
Je les rejoins dans la soirée, et prends mon tour de garde.

 
Il fallait cela pour que je comprenne.

 
Que je comprenne l’épuisement de Maman, concevoir enfin que vivre avec une personne aux neurones abîmées est loin d’être une mince affaire.
C’est un spectacle étrange d’avoir une nouvelle vision de mon Papa. Physiquement, il n’a pas changé, c’est le même petit bonhomme à la moustache blanchissante, au regard encore pétillant, et à la démarche rapide.
Dans sa tête, c’est un peu le bazar, tout n’est pas bien rangé. Il confond parfois le matin et le soir, cherche son pyjama l’après-midi, veut aller se promener à l’heure du coucher, sa mémoire lui joue aussi quelques tours.
Mais finalement, avec le recul, il allait tellement bien à ce moment.
Je comprends que je dois faire quelque chose, afin que Maman s’en sorte sans trop de dégâts collatéraux, et que Papa puisse vivre en toute sécurité.
Je vais alors entrer dans la spirale infernale afin de trouver la solution idéale d’aide en urgence, découvrir le labyrinthe incroyable des méandres administratives Françaises.

 
Entamer ce parcours du combattant qui va, je ne le sais pas encore, m’épuiser !

 
Je cherche en premier une place en hébergement temporaire, juste le temps que Maman sorte de l’hôpital, histoire de sécuriser Papa, cela ne doit pas être trop difficile à trouver.
Avec les moyens actuels, médias, Internet, je suis certaine de trouver ce que je cherche en deux temps, trois mouvements…Et puis, je travaille dans le social, j’ai un réseau qui devrait pouvoir m’aider.
Au premier coup de téléphone pour trouver conseil, je redescends sur terre, tout en atterrissant sur une autre planète : celle où rien n’est simple, celle où tu ne comprends pas tous les mots que l’on te donne.

 
« Il touche l’APA votre Papa ? », « Connaissez vous son GIR ? », « Vous avez contacté la MDA ? », « Vous êtes passés par le site Via-trajectoires ? « Vous savez, il y a un an d’attente pour les places en EHPAD, il va falloir être patient ».

 
Euh, comment dire…Je n’en sais rien, c’est mon père, il joue bien à la pétanque, il aime siffloter, mange de tout, mais le reste ???
Alors je fouille, je navigue, je télécharge des documents, j’imprime, je cherche dans les papiers de Maman.
Un travail de fourmi et de longue haleine.
Heureusement, ne trouvant pas de solution immédiate, ma tante, me propose son aide, elle va garder Papa chez elle. Elle adore Papa, et cela ne le dérange pas : une aide précieuse en pleine tourmente.
Grâce à une de ses voisines, elle me communique également les coordonnées de la maison Dumonthier à Houdan, c’est une unité spécialisée Alzheimer, qui permet aux familles aidantes de souffler.
Je ne perds pas de temps, je les contacte dans la foulée, oui, il y aura de la place, mais dans 2 semaines, et pas plus de 3 semaines consécutives.
A 500 € la semaine, on ne réfléchit même pas, c’est le prix à payer pour le confort et la sécurité.
Ok, Babeth prend Papa pour ce laps de temps, et je prends rendez-vous pour visiter l’unité et rencontrer la cadre infirmière.
J’ai l’impression de remporter une toute petite victoire.
Je dois d’abord regrouper tous les papiers nécessaires pour cette solution d’hébergement.
Avis d’imposition, attestation responsabilité civile, attestation carte vitale, photocopies carte d’identité, ordonnances, livret de famille, avis médical, RIB, etc, la course est lancée !
Ce n’est pas très ludique, il n’y a rien à gagner mais tout à perdre si vous oubliez un seul de ces documents.
Je me rends à Epernon, rentre sans effraction chez mes parents, j’y suis seule, je ne viens pas pour les voir, impression étrange, juste pour fouiller, et surtout, trouver.

 
Vous avez déjà cherché dans les papiers qui ne sont pas les vôtres ? Ouvrir les armoires, découvrir chaque classeur, regarder chaque page, pour trouver le bon document (et là je bénis Maman qui, en bonne comptable, a toujours bien rangé ses papiers !).
Le dossier est enfin complet, j’envoie le tout scanné et l’on me confirme la venue de Papa dans cette unité.
Rendez-vous est pris pour visiter la structure, et présenter Papa à l’équipe.
Nous embarquons donc Papa pour Houdan, sans trop pouvoir lui expliquer vraiment le pourquoi du comment.
Mais Papa est docile, il nous suit sans sourciller, sonnette à la porte, on nous ouvre.
La dame de l’accueil est charmante et nous emmène voir la cadre infirmière, nous nous installons dans son petit bureau pour l’entretien d’embauche, enfin… L’entretien d’admission.
Il ne manquerait plus que l’on rate l’oral !
Papa est perdu, il ne sait pas ce qu’il fait là, elle lui pose des questions, Papa donne ses réponses encore sensées, son âge, sa date de naissance, ses enfants, son mariage, puis il répond attristé, que c’est difficile d’être sans sa femme.

 
Les larmes me montent, je me sens impuissante, et surtout coupable de lui faire vivre ce genre de moments, avec cette impression de l’abandonner dans un endroit pas fait pour lui.

 
Heureusement, la douce présence de Domi, et le réconfort de l’infirmière, me redonnent un peu le sourire.
Je voudrais faire machine arrière, faire comme si de rien n’était, laisser Papa tranquille, dans sa maison, à ouvrir les tiroirs et perdre la télécommande.
Mais je ne le peux pas, je n’ai pas d’autre choix !
L’émotion un peu passée, nous visitons la structure.
C’est une petite unité, 6 chambres joliment décorées, grandes et propres.
Il y a également un accueil de jour, les personnes viennent uniquement participer aux activités physiques, ludiques, et de mémoire.
C’est l’heure du Loto. Ils sont installés autour de la table, certains ont l’air complètement hagards et semblent bien loin de notre système solaire, d’autres sont plus agités, mais aucun ne paraît au meilleur de sa forme !
Papa fait drôlement guilleret et alerte par rapport à ces gens un peu étranges. On dit quoi d’ailleurs ? Des Alzheimériens ?
Serait-ce l’avenir qui nous est donné en miroir ?
En tous cas, la demande de Papa est validée, il est accepté sans soucis. Je signe quelques documents, ce sont presque les mêmes que lorsque votre enfant part en colonie de vacances.
Le trousseau obligatoire, étiqueté au nom du résident, le droit à l’image, la charte, le comportement etc.

 

Je peux maintenant expliquer à Papa « Tu vas venir là pour 3 semaines, 3 petites semaines de rien où tu seras bien mon Papa.

 
Et puis il y aura le téléphone, je pourrai t’appeler comme je veux ».
A cet instant, je crois que je tente de me rassurer bien plus que lui.

 
Le lundi 24 avril, en route pour Houdan. Papa découvre sa chambre avec sa petite valise et son trousseau. Je n’ai rien étiqueté, mais inscrit soigneusement ses initiales à l’encre indélébile sur chacun de ses vêtements.
Je range ses affaires dans la commode et l’armoire, sa trousse de toilette, son rasoir dans la salle de bains.
Son voisin de dortoir se présente à nous, petit bonhomme avec un bonnet de marin, au regard allumé, qui dit « Bonjour Monsieur » à l’infirmière.
Papa me murmure, « il est complétement taré lui !! ».
Je crains que la cohabitation ne soit pas facile, et que les batailles de polochon soient plutôt rares.
Nous devons partir, le laisser, s’adapter, s’habituer tranquillement, même à son nouveau copain de chambrée.
Je refais 3 fois le tour de la chambre, j’ai une boule dans la gorge, la fameuse qui fait bien mal, et qui fait monter les larmes.

 
Ne pas craquer devant lui.

 
Un gros bisou, et je sors de cette chambre.
Je vous garantis que ce moment est très très difficile. Même pour 3 petites semaines.
S’il fallait comparer, je dirais que c’est le même sentiment, que lorsque j’ai laissé Kévin à sa Nounou, le premier jour de reprise du travail.
Un abandon obligatoire, qui vous rend bien service, mais qui vous fend le coeur…
Pourvu qu’il mange à sa faim, pourvu qu’il dorme bien, pourvu que son voisin le laisse tranquille et ne lui pique pas son Doudou !
Je laisse mon petit entre de bonnes mains, je le sais.
Depuis cette première journée, j’appelle Papa tous les matins pour avoir de ses nouvelles. Il est heureux de m’entendre, sa voix est joyeuse, il aime les activités manuelles et ludiques, et trouve les gens sympas, même s’ils sont un peu fêlés.
Quand je viendrai, il me montrera les gommettes en forme de fleurs, qu’il a collées sur son beau cahier tout neuf.
Je suis soulagée de voir qu’il va bien, il est un peu comme en vacances, au club séniors.
Rassurez-vous, pas de concours de déambulateur, ni de lancer de dentier, mais des animations tous les jours permettant d’entretenir la mémoire et la forme.
D’ailleurs, nous partons à notre tour en vacances, sur l’île d’Oléron, souffler un peu, nous en avons besoin. La fatigue morale s’est installée, et j’ai envie de voir la mer onduler, sentir les embruns de l’océan, m’échapper avec mon amoureux sans oublier.
Je ne change pas mon rituel du matin, que je sois sur la plage, dans une pinède, ou longeant les cabanes ostréicoles, j’appelle Maman à l’hôpital, puis Papa. Je comprends parfois que je le dérange en pleine partie de Loto, et il abrège la conversation pour me dire qu’il doit retourner avec ses camarades.
Je préfère tellement cela.
Il est bien là-bas, il n’ouvre plus les tiroirs, ne cherche plus la télécommande. Il s’occupe.
Il est alors GIR 4.
(Le GIR correspond au niveau de perte d’autonomie d’une personne âgée, GIR 5 ou 6 vous êtes encore autonome et valide, plus vous descendez, moins ça va).

Fin mai 2017

Les 3 semaines à Houdan sont passées sans aucun souci, Papa a passé un très bon séjour, il ramène fièrement avec lui des dessins, des coloriages, des gommettes…
Limite j’ai envie de lui payer une île flottante, son dessert préféré, pour le récompenser !
On n’inverse jamais les rôles parents/enfants, mais parfois je me pose des questions.
Maman est enfin rentrée de l’hôpital, et nos deux amoureux se retrouvent, tellement heureux.
Afin de soulager Maman, nous mettons en place des aides à domicile pour Papa, aide à la toilette, promenade, cela leur permettra d’avoir des moments de répit.
L’APA est en place, une aide financière qui permet de compenser financièrement tous ces besoins indispensables pour garder un minimum d’autonomie.
L’été passe doucement, tranquillement, le moment de répit va être de 4 petits mois.
Ces 4 mois ont vu Papa changer, il est de plus en plus perturbé, oublie des mots, confond le matin, la nuit, ne se rappelle plus bien comme il dit.
Il joue encore au Scrabble, mais cela devient laborieux, lui si joueur et réactif, met beaucoup de temps, trop de temps pour trouver un petit mot avec ses lettres du chevalet. Il fait semblant de réfléchir, donne le change, personne ne lui dit, mais son état cérébral diminue au fil des semaines.
Il devient GIR 3.

8 octobre 2017

Joyeux anniversaire mon petit Papa !! 86 ans déjà !
C’est un dimanche qui aurait dû être festif et heureux.
Comme je reviens d’une semaine à Sète pour le boulot, je n’ai pas prévu d’aller à Epernon aujourd’hui, Tatie Claudette est présente, elle a préparé un petit repas sympa et les bougies pour le gâteau.

 
J’appelle donc Papa pour lui souhaiter un Happy Birthday.

 
Claudette me répond et m’explique, depuis tôt le matin, Maman n’est pas bien, elle ne peut plus respirer, elle se sent partir.
SAMU, pompiers, elle va être emmenée en urgence à l’hôpital. Cela a l’air grave.

 
P**** d’envie de pleurer.

 
L’overdose d’émotions trop fortes sans doutes.
Je demande aux pompiers de me passer le médecin du SAMU, pète-sec et peu aimable, il pense à une embolie pulmonaire, mais à confirmer avec les examens qu’elle passera.
Action, réaction, Papa ne doit pas rester seul à la maison, s’ils emmènent Maman, ils prennent Papa aussi, c’est le Docteur Ratel qui m’avait fait une lettre de recommandation si cela se reproduisait.
Et là le médecin du SAMU, d’un ton incroyablement détaché me dit « Vous n’avez qu’à le prendre chez vous, nous on ne le prend pas ».
Raccrochage du téléphone.

 
Débrouille-toi ma grande…

 
Tout se bouscule dans ma tête. On repart à zéro, Maman hospitalisée, je suis terriblement inquiète et cela me mine, et Papa que je vais devoir gérer sur une période longue je le crains.
Ne pas craquer, ne pas hurler, ne pas pleurer. Rester calme.

 
Je voudrais être une petite fille.
Quand tout était si simple, et que Papa et Maman me réconfortaient dans leur bulle de douceur.
C’est un peu, beaucoup, trop, pour moi.
J’appelle le boulot, je vais prendre quelques jours de congés, la semaine peut-être pour m’occuper de Papa.
Les nouvelles de Maman ne sont guère rassurantes, elle a fait un œdème pulmonaire, et au vu de ses antécédents cardiaques, elle est en soins intensifs à l’hôpital de Chartres.
Papa est très très perturbé par cette nouvelle hospitalisation, même si je le rassure en lui expliquant que je vais rester à ses côtés.
Kévin nous emmène voir Maman sur son lit d’hôpital.
Je n’ai pas pris de photo à cet instant, mais il est gravé dans ma mémoire. Amoureux comme toujours, tendrement, Papa a pris la main de Maman, il ne la lâche plus.

 

Leurs deux mains unies, ridées, tâchées, me bouleversent. Il est beau cet amour qui a si bien vieilli !

 
Pourvu que Maman s’en sorte et guérisse vite…
Je vais donc m’occuper de Papa ces prochains jours.
Je découvre le changement encore, de son comportement. Le fait qu’il soit perturbé accentue le phénomène, et j’assiste malheureusement au déclin évident de sa mémoire et de ses capacités cérébrales.
Hyper actif, il marche, piétine, ne reste pas assis 5 minutes. Va dans la cuisine, puis dans la chambre, revient, prend un verre d’eau, repart.
Il me donnerait presque le tournis !
Quand le premier soir de notre tête à tête arrive, il décrète de préparer son café pour le lendemain matin. Je sais pertinemment que ce n’est pas son habitude, il aime le café fraîchement passé, pas celui de la veille.
Je lui dis. Il grogne.
Il met le filtre, le café moulu, puis allume le bouton « On ». Je le surveille de près, comme un enfant qui se prépare à faire une bêtise, il n’a pas mis l’eau.
Il regarde sans comprendre ce café qui ne coule pas.
Je lui dis gentiment qu’il n’a pas mis l’eau, que c’est normal que rien ne se passe…
Et là, comme cela n’était pas arrivé depuis mon adolescence, on se prend la tête, il veut avoir raison, si, il a mis de l’eau, il le sait quand même, il n’est pas dingue…
Non Papa tu ne l’es pas, mais je t’assure que tu n’as pas versé d’eau dans la cafetière.
Je veux ajouter de l’eau, il m’arrache la cafetière des mains, et enclenche de nouveau le bouton rouge. C’est moi qui grogne.
Je perds patience, et lui ne comprend pas, on s’engueule !
Ils vont être sympas les jours prochains…

 
Et dans ma tête, je me dis que s’il reste seul, il devient un danger pour lui, mais pour les autres aussi. Il met en route la cafetière sans eau, la nuit passe, la cafetière chauffe, brûle, l’appartement prend feu, les voisins sont évacués, je me fais un film d’horreur toute seule.
Je le laisse donc faire, et vais éteindre discrètement la cafetière quand il a le dos tourné…
Puis le coucher arrive, il faut lui mettre une protection pour la nuit, cela lui évite de se lever du lit et de tomber. Il est seul dans la salle de bains et tente de la mettre tout seul.
Il peine à y arriver, je vais donc à sa rescousse. Ce sont ces moments où tout bascule. Je me retrouve à mettre une couche à mon Papa, il est aussi gêné que moi. Heureusement que dans mes jeunes années, j’ai travaillé à l’hôpital, sinon je serais soit tétanisée, soit partie en courant !
Il tente de cacher son intimité, j’essaie de lui enfiler cette culotte sans regarder cet endroit interdit et complètement tabou entre père et fille !!!!
Je ne sais pas si j’ai envie de rire ou de pleurer, tellement la situation serait presque cocasse.
Bref, la couche est mise, son pyjama aussi, il retire son appareil dentaire, et hop, au lit !
Je le borde, l’embrasse tendrement. Quelle journée !
La nuit, il parle, s’agite, chantonne, il mène une vie d’enfer, et moi ? Je ne dors pas, je guette, j’écoute…
Les 3 jours vont être rythmés sur celui de Papa, je l’emmène faire ses petites courses, il galope avec sa canne, même s’il vacille parfois.
Quelques parties de scrabble, des jeux à la télé qu’il regarde sans vraiment être attentif, une petite promenade pour aller voir les arbres qui jaunissent, l’automne arrive.

 

On est aussi complices que l’on se prend le bec pour des petits trucs futiles, il me fatigue, mais je sais que je n’ai pas le droit de le dire, je devrais être heureuse de profiter de lui, encore. Je ne suis pas très patiente, je dois l’avouer.
La situation ne pouvant pas s’éterniser, car je dois reprendre le travail, j’appelle un peu partout pour trouver de nouveau un hébergement temporaire.
Quant aux hébergements définitifs, c’est la même réponse. Aucune place, nulle part.
Une interlocutrice d’EHPAD me répond même avec un certain humour grinçant, qu’il va falloir attendre une bonne épidémie de grippe cet hiver, pour avoir enfin une place.

 
Bref, je dois attendre le décès quelque part d’un papi ou d’une mamie, pour que mon Papa soit accueilli.
Je n’ai plus envie de sourire.

 
L’angoisse monte.
Je demande des aides à domicile supplémentaires, une aide le matin pour le petit déjeuner et la toilette, une pour le repas du midi, et une le soir pour le dîner et le coucher.
Le reste de la journée, et la nuit, il sera seul et livré à lui-même.
Le coût est très élevé, plus de 2 000,00 € par mois, mais il n’y aucune autre solution dans l’immédiat.
Il va rester ainsi une semaine complète, le matin, tout va à peu près bien, il aime bien Catherine, l’assistante de vie qui lui fait son petit déjeuner et sa toilette.
Ils rigolent tous les deux, ils se taquinent, Papa aime bien ça.
Ensuite, dans la journée, cela se corse, car Papa s’en va de l’appartement, part se promener, sans notion de l’heure ou du temps qui passe. Je reçois parfois des coups de fil des aidants, ils sont bien arrivés chez lui, mais il n’est pas présent.
J’ai beau le sermonner comme je peux, il fait bien ce qu’il veut. Un peu têtu mon Papa, mais que faire ?
A force de me renseigner un peu partout, de contacter les services du département, une assistante sociale me propose un hébergement en maison de convalescence à la clinique du Roy à Dreux pour 3 semaines.
Prise en charge de la sécu, donc pas de frais supplémentaires, c’est au moins une bonne nouvelle.

16 Octobre.

On refait la valise. Entre-temps j’ai commandé les supers étiquettes thermocollantes à son nom, que j’ai collées au fer à repasser sur chacun de ses vêtements, consciencieusement une par une, sur chaque vêtement, slip, chaussette, casquette, manteau.
Catherine l’a préparé avant son départ, manucure, cheveux peignés, son petit pull préféré. Il est tout beau mon petit Papa.
J’ai toujours autant de mal à lui expliquer qu’il doit repartir de chez lui, aller dans une clinique en attendant le retour de Maman.
Il ne comprend pas trop ce qu’on lui inflige, mais reste docile et sans agressivité.
Direction Dreux.

 

Sur le trajet, il admire la campagne, les arbres colorés, c’est son truc. Je tiens de lui, j’aime aussi.

 
L’accueil à la clinique se fait en douceur, la dame est très chaleureuse, on remplit encore et encore des papiers, et on le monte dans sa chambre au 2e étage. L’étage réservé à l’unité Alzheimer.
Avant de prendre l’ascenseur, il faut faire un code, de façon à éviter les fugues des patients (ou des impatients …), tout comme pour ouvrir chaque porte qui donnera sur cet étage.

 
Au fond d’un couloir sombre, nous découvrons sa chambre jaune, très claire, ensoleillée, et immense.

 
Même rituel qu’à Houdan, je range ses vêtements dans son placard, ses affaires de toilette dans la salle de bains, sa veste sur la chaise avec son portefeuille dans la poche intérieure. Portefeuille où il ne reste qu’une photo noir et blanc de Maman, quelques piécettes, précaution au cas où il le perdrait.
Nous devons repartir et le laisser dans ce nouvel univers inconnu, Papa demande toujours si on le remmène avec lui, en voiture. Et la réponse sort toujours aussi difficilement de ma bouche.

 

Non mon Papa, tu restes là, mais tu vas être bien, tu verras…

 
Je pleure dans la voiture. Lucide de ce que devient mon Papa, c’est très dur. Domi me prend la main, le silence s’installe sur la route qui défile.
Le samedi suivant, nous allons lui rendre visite.
La nouveauté que nous allons découvrir est que Papa a une copine. Elle se prénomme Louise, elle est sa voisine de chambre.
Louise a dû être une très jolie femme, le cheveu blanc impeccable, les yeux bleus malicieux, toute menue, elle a le pas alerte et n’est pas sauvage.
Elle a jeté son dévolu sur Papa, et ne le lâche pas.
Quand nous arrivons à l’heure de la sieste, Papa n’est pas dans sa chambre. Il est juste dans celle de Louise, mais aussi dans le lit de Louise, il est allongé, elle est à ses côtés, recroquevillée en chien de fusil.
Elle lui caresse le bras, tendrement.

 

Je ne sais pas alors quelle est ma réaction, vraiment.
Surprise ? Je n’ai jamais vu mon Papa enlacé autrement qu’avec ma Maman, et cela ne me fait pas vraiment du bien.
Touchée ? Ils sont presque mignons tous les deux, je suis consciente que ce sont deux solitudes qui se sont trouvées dans cet endroit peu joyeux.
Compréhensive ? Je dois comprendre que mon Papa n’est plus lui-même, il est juste heureux de trouver de l’affection avec cette petite dame.
En colère ? Pourquoi est-il devenu cet homme que je ne reconnais pas toujours ?
Tout se bouscule, et je n’ose les réveiller.
Un peu gênée, je vais dans la chambre de Papa, prends son linge sale dans son bac, et lui remets du linge propre, fraîchement lavé.
Vérifier les slips, les chaussettes, que rien ne manque, qu’il lui reste du gel douche ou du dentifrice.
Ce geste deviendra un rituel chaque samedi durant les 3 prochains mois, car nous avons réussi à prolonger son séjour dans cette clinique, ce qui ressemble à une petite victoire.

 
3 mois de répit, à ne pas courir après les établissements, et savoir que Papa est en sécurité.
Mais revenons dans la chambre…
Papa s’éveille dans les bras de Louise, il me voit, et esquisse ce sourire que je connais, il est juste heureux de nous voir.
Il est à peine confus de constater que Louise est à ses côtés.
Il va falloir que je me fasse à l’idée que ces deux-là sont très très proches.
Ensuite, nous descendons tous les quatre dans la salle commune au rez-de-chaussée pour boire un café, jamais loin du piano.
Papa est toujours ébahi de voir que connaissons les codes pour franchir les portes, prendre l’ascenseur, sortir, voire même s’évader, le terme serait plus juste.
Il jette toutefois un oeil par dessus nos épaules, histoire de lire les touches que nous tapons. Mais même s’il les lisait, il ne s’en rappellerait pas la minute d’après.

 
P**** d’Alzheimer !

 
Dans ce couloir sombre qui mène à l’ascenseur, nous rêverions tous de nous échapper.
Le café est une pause irréelle, le dialogue entre Louise et Papa est incompréhensible, eux se comprennent, les mots se mélangent, les mémoires s’entremêlent, ils sont entre un passé révolu mais bien présent, et un présent oublié.
Ils ont 20 ans, 40 ans, 80 ans, on ne sait même plus.
Domi et moi arrivons même à en sourire, nous ne pouvons faire autrement, sinon ce serait la fin !
A chaque visite, je lui passe Maman au téléphone, elle est toujours hospitalisée, il est heureux de l’entendre, il sait toujours qui elle est, il veut la voir.
Noël arrive, le sapin près du piano s’est embelli des boules et de guirlandes, la télévision diffuse des images, Johnny est mort, et Papa ne semble plus le connaître, alors qu’il en était fan …
Il perd de plus plus les mots, les mots qu’il remplace par « truc » à tout bout de champs, heureusement que ce mot existe dans la langue Française, cela lui permet de dialoguer encore un peu, pourtant cela devient très compliqué.

Le 15 décembre,

L’ EHPAD de Maintenon m’appelle. Il y a une place pour lui, une place définitive !

 
Et il pourrait y entrer pour le 21 décembre, juste avant Noël. Soit dans 5 petits jours !
Je ne sais dire si c’est un cadeau ou pas. Partagée entre la joie qu’il ait enfin une place, et celle de savoir qu’il se rendra cette fois-ci dans sa dernière demeure.
Tout se bouscule, car il faut faire vite, je me rends donc à Maintenon avec Kévin pour l’entretien habituel, avec le médecin et la cadre infirmière.
Le dossier est complet, sa chambre au 2e étage l’attend.
Le personnel me semble formidable, ici ça sent bon, ça brille, les chambres sont agréables, il y a des activités tous les jours, Papa y sera bien, je le sens.
Reste maintenant à le kidnapper discrètement à Dreux, pour que sa douce Louise ne souffre pas trop.
Un véritable stratagème est mis en place avec les infirmières, elles occupent Louise de leur côté, en l’enfermant dans sa chambre, et nous, on prend Papa et toutes ses affaires en douce ! De vrais voleurs en quelque sorte.
Les soignantes embrassent Papa, une petite larme d’émotion les submerge, et j’ai peur de les accompagner.
Nous embarquons Papa, qui ne comprend pas ce qui se passe, il réclame Louise, veut savoir où on l’emmène, à quelle heure il revient, il ne veut pas être en retard pour le dîner de ce soir.
La porte de la clinique se referme sur nous, trois vrais fugitifs en cavale ! Nous nous engouffrons dans la Citroën.

 
Papa est heureux en bagnole. Il est serein après cette tempête.

 
La route entre Dreux et Maintenon me paraît courte et longue à la fois. Je réfléchis à ce que je dois dire à Papa, sans l’inquiéter, sans lui faire mal, c’est si dur.
L’arrivée à Maintenon se fait en douceur, il est accueilli avec toute la gentillesse et les sourires du personnel.
Ils lui donnent un goûter, pendant que je remplis encore des papiers. Heureusement, mon Papy sitter préféré est là…Domi…
Domi qui est devenu au fur et à mesure de ces derniers mois un vrai complice avec Papa, ils se taquinent, se chambrent un peu, Papa l’appelle « le costaud ».
On ne peut imaginer à quel point une épaule aussi solide peut soulager et réconforter.
Nous emmenons Papa visiter sa chambre, encore une autre, une nouvelle, avec de nouveaux meubles, une nouvelle salle de bains, sa télévision.
L’inventaire est fait avec l’infirmière, le nombre de pantalons, de pulls, de casquettes, de chaussettes, tout est noté. Et je ne ferai plus la lessive de Papa.
Il nous faut alors partir, le quitter, le laisser dans ce nouvel environnement qu’il ne connaît pas.

 
A chaque nouveau départ, ou arrivée, j’ai le cœur fendu, les entrailles qui saignent, cela fait si mal, je pleure encore et encore.
Et Domi me réconforte, encore et encore.
Une étape supplémentaire est franchie. Je me dois pourtant d’être soulagée et heureuse.

 
Le lendemain matin, j’appelle dès la première heure l’EHPAD pour savoir comment se sont passées ces premières heures…
L’infirmière me rassure, il a bien dormi, bien déjeuné, il a même dit que cet hôtel était bien finalement !
Il se croit à l’hôtel, et je le connais mon petit Papa, c’est qu’il doit y être très bien.
Et il va être très bien durant les 2 prochains mois.

 
Chouchouté par le personnel soignant, toujours propre, la couche changée, ces petits détails qui suffisent à votre bonheur de fille, qui a laissé son papa entre de très bonnes mains !
Au début de son séjour, il va même à la gym, assiste à la chorale, taquine les infirmières, il connaît par coeur tout l’établissement, et il y déambule sans arrêt.
Quand nous lui rendons visite, le jeu est même de le trouver, car il reste rarement dans sa chambre …
Toujours à l’affût de discuter avec quelqu’un, il erre dans les étages, descend les escaliers, remonte les escaliers, il marche au rez-de-chaussée, il se promène dans le parc, bref, il déambule.
A l’inverse des 80% de résidents qui restent scotchés dans leur fauteuil toute la journée, Papa fait des kilomètres et use ses chaussures !
Et à déambuler ainsi, il va finir par chuter, légèrement, gravement, mortellement…

 
Je ne veux pas continuer ce récit jusqu’au dimanche 25 mars 2018, date que je déteste aujourd’hui et pour toutes les années à venir.
Mais je voudrais remercier tout le personnel croisé lors des différents séjours de Papa, un personnel formidable, à l’écoute, bienveillant.
Grâce à eux, Papa a vécu ses derniers mois dans un cocon, dans sa bulle un peu particulière.
Il a toujours été propre, douché, soigné, entouré, jusqu’à la dernière minute de sa vie, jusqu’à son dernier souffle.

 
Je voudrais dire à quel point l’entourage est vital, ils ont été mes « précieux » lors de cette course à la montre, sans jamais faiblir, ou craquer…Domi mon amoureux, Kévin mon fils chéri, Sofia, mes tantes, mes cousines, ma Maman qui s’est montrée forte durant ces moments difficiles, voire inacceptables.
Et puis, un dernier mot, à ceux qui disent partout qu’ils ne mettront jamais un de leurs proches dans ces établissements mouroirs.
Sachez que bien souvent, il n’y a pas de choix possible, garder une personne avec Alzheimer ou autre maladie cognitive est un emploi à temps plein.
Les aidants ou accompagnants s’épuisant bien plus rapidement que les malades eux-mêmes, la solution offerte reste aujourd’hui le placement en établissement spécialisé…
Heureusement, il reste encore des structures où l’humain prime sur l’argent, où le personnel, même s’il est débordé, n’en montre rien, et s’adresse toujours avec douceur et patience à nos personnes âgées dépendantes.

 

L’EHPAD de Maintenon en est un exemple, et il faut le crier haut et fort, nous n’avons rencontré que des belles personnes, elles aiment leur travail et leurs résidents.
Elles savent ce que les familles attendent, et donnent énormément, sans compter, jusqu’à la fin.

 

Je vous souhaite donc de tout coeur de ne jamais avoir à placer un de vos parents, mais par pitié, ne critiquez pas les familles qui en passent par là, vos paroles font mal et ne servent à rien.
Voilà, Papa, cette page se tourne, sans toi. Tu m’as fait vivre des drôles de trucs à ta manière, des trucs qui m’ont encore plus rapprochée de toi jusqu’à ce dernier jour où tu nous as laissés, reprenant les clés de ta bagnole pour d’autres horizons moins compliqués.

 
Je t’aime mon merveilleux Papa.

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